Podważanie genetycznej prywatności Programy odnowy biologicznej dla pracowników i prawo cd

Być może trafniejszą analogią byłby jeden znak drogowy określający ograniczenie prędkości i kolejna lektura zatrzymaj dla pieszych : kierowcy mogą i muszą przestrzegać obu. Jednak HR 1313 stosuje inne podejście. Uznałby programy odnowy biologicznej w miejscu pracy, które są zgodne ze standardami ACA – w tym brak standardów dla praktyk, których prawo nie dotyczy – aby były zgodne ze standardami ADA i GINA. W rezultacie większość programów odnowy biologicznej, które zbierają informacje zdrowotne, nie napotyka żadnych ograniczeń w zakresie motywowania ludzi do ujawniania informacji. Standardy programu wellness GINA nie chroniłyby już informacji genetycznych. Pracodawcy mogą wywierać presję na pracowników, aby ujawniać informacje, a programy odnowy biologicznej mogą udostępniać informacje identyfikujące pracodawcom.
HR 1313 podważa zasadę, że informacje genetyczne wymagają najwyższego poziomu ochrony, aby ludzie mogli podejmować decyzje dotyczące uzyskiwania własnych informacji, nie obawiając się, że mogą zostać użyte przeciwko nim. W ten sposób kwestionuje indywidualną autonomię, podstawową zasadę etyczną w medycynie i badaniach. W kontekście genetyki zasada ta wymaga, aby ludzie otrzymywali odpowiednie informacje na temat tego, czym jest test genetyczny i jaki może być wynik dla nich i ich rodzin, aby mogli podjąć świadomą decyzję o poddaniu się testom. Autonomia obejmuje prawo do niewiedzy swojej informacji genetycznej, co jest szczególnie ważne w przypadku testów, które ujawniają przyszłe zagrożenia dla zdrowia, gdy nie ma możliwości zapobiegania ani interwencji w celu zmniejszenia tego ryzyka. Ustawa ta pozwoliłaby pracodawcom na stosowanie zachęt finansowych, aby skłonić pracowników do wykonania testu genetycznego, który może nie być medycznie niezbędny lub etycznie uzasadniony. Zagroziłoby to także zdolnościom pracowników do ochrony prywatności, znosząc wymóg, aby informacje dotyczące identyfikacji genetycznej gromadzone przez programy odnowy biologicznej były dzielone wyłącznie z pacjentem i klinicystą zapewniającym opiekę.
W dalszej kolejności takie prawodawstwo mogłoby również zahamować postęp medyczny. Obecnie testy genetyczne są dostępne dla ponad 10 000 warunków zdrowotnych, a sekwencjonowanie całego genomu może ostatecznie stać się standardem opieki i częścią naszej dokumentacji medycznej.3 Analiza DNA jest coraz częściej uwzględniana w protokołach badań biomedycznych. Jeśli pracodawcy i partnerzy biznesowi programów odnowy biologicznej mogą prosić o informacje genetyczne i dzielić się nimi, a także nakładać kary za nieujawnianie, z pewnością osłabi to entuzjazm związany z udziałem w badaniach.
Weźmy na przykład zaplanowany przez National Institutes of Health program badawczy All of Us. Badacze dążą do współpracy z milionem lub więcej osób w Stanach Zjednoczonych, którzy dostarczą szczegółowych informacji o swoim zdrowiu, stylu życia i środowisku. Wolontariusze będą także dostarczać biogramy, które będą wykorzystywane do generowania informacji genetycznych i innych informacji i będą przez wiele lat uczestniczyć w dostarczaniu danych podłużnych, które będą nieocenione w badaniach nad niezliczonymi chorobami. Uczestnicy będą mieli dostęp do swoich danych badawczych. Zgodnie z HR 1313 pracodawcy mogli prosić pracowników o ujawnienie swoich informacji badawczych w programach odnowy biologicznej – i karać ich za odmowę. Możliwość ta musiałaby zostać ujawniona wszystkim potencjalnym uczestnikom i może odwieść wielu chętnych i altruistycznych wolontariuszy
[hasła pokrewne: dentysta bydgoszcz, program stomatologiczny, dentysta płock ]

Tags: , ,

Comments are closed.

Powiązane tematy z artykułem: dentysta bydgoszcz dentysta płock program stomatologiczny