Niwelowanie podziału dzielenia się danymi – obserwowanie diabła w szczegółach, a nie w innym obozie

Ruch w kierunku dzielenia się danymi z prób klinicznych podzielił społeczność naukową, a linie walki były widoczne na ostatnim szczycie sponsorowanym przez Dziennik. Po jednej stronie stoi wielu klinicystów, których krwawe życie – randomizowane, kontrolowane badania (RCT) – mogą być zagrożone przez wymianę danych. Po drugiej stronie stoją naukowcy zajmujący się danymi – wielu z nich pochodzi od społeczności genetycznej, której dzielenie się danymi znacznie przyspieszyło postęp w tej dziedzinie. W czasach kurczenia się finansowania RCT, osoby prowadzące badania kliniczne wiedzą, że udostępnianie danych wiąże się ze znacznymi kosztami w realizacji badań klinicznych; wymóg udostępniania danych może oznaczać, że zostanie przeprowadzonych mniej prób i mniejszych. Wielu badaczy obawia się również, że złożone dane zostaną błędnie zinterpretowane przez osoby, które nie były zaangażowane w ich generowanie, i które mogą zatem wprowadzać w błąd wyniki. Ponadto publikacje w czasopismach są walutą postępu akademickiego. Badacze często inwestują od 5 do 10 lat gromadząc dane z prób, oczekując napisania kilku artykułów po ich pierwotnej publikacji. Oczekiwanie szybkiej wymiany danych może zniechęcać do przeprowadzania badań RCT.
Do naukowców zajmujących się danymi, którzy promują wymianę danych, dołączają niektórzy członkowie społeczności medycznej, którzy wskazują na liczne niepublikowane badania z negatywnymi wynikami jako nieodebrane możliwości uczenia się i zaproszenia do marnotrawienia powtórzenia prób. Niektórzy zwolennicy postrzegają opór udostępniania danych jako zmotywowany wyłącznie własnym interesem. Jak wspomniał Isaac Kohane, kierownik Wydziału Informatyki Biomedycznej w Harvard Medical School, kiedy genetyści zaczęli gromadzić dane, zauważono, że ludzie, którzy obawiają się, że są zgarnięci, wstrzymują dane i spowalniają postęp społeczności. Jednak, jak zauważył na szczycie Ewan Birney, genetyk, który kieruje Europejskim Instytutem BioInformatycznym, gdy wszyscy zrobią to przez jakiś czas, zapomnisz, że miałeś te argumenty .
I każdy może to zrobić wkrótce. National Institutes of Health wymaga teraz, aby aplikanci grantowi przedstawili plan wymiany danych, podobnie jak Cancer Moonshot, Fundacja Gatesa i Wellcome Trust. Należy jednak opracować wiele szczegółów, od struktur zachęt do podtrzymania generowania danych, po standardy wymiany danych, aż po określenie części pytań klinicznych, dla których dzielenie jest najbardziej opłacalne. Istotnie, głównym tematem szczytu poświęconego udostępnianiu danych była kwestia, czy udostępniać dane, i więcej informacji o tym, jak najlepiej to zrobić.
Być może najbardziej rzucające się w oczy pytanie, jakie postawił Rory Collins, epidemiolog z University of Oxford, było najbardziej oczywiste: jaki problem próbujemy rozwiązać. Postęp nauki zależy od otwartej wymiany myśli i możliwości replikowania lub obalania ustaleń innych. Ale czy udostępnianie danych rozwiąże niedociągnięcia obecnego systemu w sposób, który przyspiesza naukę. Na przykład, chociaż jest to niepokojące, gdy testy dostarczają niepełnych informacji o zdarzeniach niepożądanych, wymaganie dzielenia się indywidualnymi danymi pacjenta z każdej próby może nie być najlepszym sposobem rozwiązania tego problemu. Bardziej skuteczne rozwiązanie, sugeruje Collins, może publikować, wraz z podstawowymi wynikami badań, łatwo dostępny dodatek zawierający dane zdarzeń niepożądanych w formie tabelarycznej
[więcej w: lapacho czerwone, szpik kostny dawca, aparat wunderera ]

Tags: , ,

Comments are closed.

Powiązane tematy z artykułem: aparat wunderera lapacho czerwone szpik kostny dawca