Niwelowanie podziału dzielenia się danymi – obserwowanie diabła w szczegółach, a nie w innym obozie cd

Zestawy danych z prób klinicznych mogą być jednak wystarczająco złożone, aby usprawnić wymianę danych wymagały obszernych danych wejściowych generatorów danych. W idealnej sytuacji społeczność osób przygotowujących się do zawodów stworzy jednolite standardy, a dane będą gromadzone zgodnie z tymi standardami. Większym ryzykiem może być społeczność badaczy klinicznych. Zakłada się, że udostępnianie danych przyczyni się do poprawy stanu zdrowia publicznego, ale czy korzyści dla społeczeństwa będą miały gwałtowne spadki liczby i rozmiarów badań klinicznych. Chociaż bardziej otwarta nauka może przynieść jeszcze niewyobrażalne innowacje, nieplanowane i retrospektywne analizy wtórne mogą jedynie generować, a nie testować hipotezy. Rodzaj badania hipotez, które może przyspieszyć leczenie choroby, zawsze zależy od aktywnych i zmotywowanych klinicystów, którzy zadają pytania prospektywnie.
I choć majstrowanie przy okresach wyłączności danych i nazwach kredytów akademickich może zredukować czynniki zniechęcające do tworzenia danych, myślę, że jest tu coś, o czym nie mogą mówić bodźce: nasza zdolność do racjonalnego ważenia kompromisów, kiedy debatujemy, jak najlepiej postęp w nauce. Podczas gdy ostatni szczyt był obywatelski i oparty na współpracy, tenor szerszej rozmowy o wymianie danych ułożył tę kwestię jako próbny interes własny w porównaniu z dobrem publicznym. Ale taka rama znacznie upraszcza sytuację – i dąży do umocnienia ludzi na polaryzowanych pozycjach, wyrażających się z prawym oburzeniem.
Oburzenie zwolenników udostępniania danych wynika częściowo z twierdzenia, że brak udostępniania danych spowalnia rozwój leków. Ponadto, w politycznym momencie, gdy obietnice demokratyzacji danych przesłaniają wiarę w tradycyjną wiedzę ekspercką, zastrzeżenia dotyczące udostępniania danych są z łatwością odrzucane jako elitarne – podobnie jak eksperci, którzy wskazują nieporozumienia dotyczące tematu, którego uczą się przez wiele lat. Wartość umieszczona na przezroczystości również przyczynia się: każdy opór wobec większej otwartości jest piętnowany jako tajemnica i oszustwo. Wreszcie, najgłębszym (i być może najważniejszym) źródłem moralnego oburzenia może być przekonanie, że dane z badań klinicznych nie są naszymi początkami, że powinny należeć do pacjentów, którzy narażają się na ryzyko uczestnictwa. Zasadniczo pacjenci chcą udostępnić swoje dane.
Ale pacjenci chcą również lepszych metod leczenia swoich chorób. I choć udostępnianie danych może czasami prowadzić do lepszych metod leczenia, może również przekierować ograniczone zasoby do rodzajów badań, które są mniej owocne niż badania RCT, utrudniając generowanie dowodów wymaganych do poprawy opieki. Ironia w tej debacie polega na tym, że aby dzielić się danymi w sposób, który przyczynia się do rozwoju wiedzy, musimy być otwarci na doświadczenia i wiedzę ekspercką, odkładając na bok ideologię w dążeniu do bardziej obiektywnych prawd. Wypełnienie tego obowiązku, w miarę udoskonalania procesu naukowego, będzie wymagało nie tylko dzielenia się tym, co znajdujemy, ale także przeciwstawiania się pokusie demonizowania tych, którzy widzą różne ścieżki do naszego wspólnego celu.
Finansowanie i ujawnianie informacji
Formularze ujawnień dostarczone przez autora są dostępne pod adresem.
Ten artykuł został opublikowany 26 kwietnia 2017 r. O godzinie.
Author Affiliations
Dr Rosenbaum jest krajowym korespondentem czasopisma.

Materiał uzupełniający
Referencje (3)
Strom BL, Buyse ME, Hughes J, Knoppers BM. Dzielenie się danymi – czy warto wycisnąć sok. N Engl J Med 2016; 375: 1608-1609
Bezpłatny, pełny tekst Web of Science Medline
2. Grupa współpracy wczesnego raka piersi (Trialists Collaborative Group). Wpływ uzupełniającego tamoksyfenu i terapii cytotoksycznej na śmiertelność we wczesnym raku piersi: przegląd 61 randomizowanych badań wśród 28 896 kobiet. N Engl J Med 1988; 319: 1681-1692
Full Text Web of Science Medline
3. Współdziałanie Trialists (CTT) w leczeniu cholesterolu. Protokół do prospektywnego wspólnego przeglądu wszystkich obecnych i planowanych randomizowanych badań schematów leczenia cholesterolu. Am J Cardiol 1995; 75: 1130-1134
Crossref Web of Science Medline
Zamknij odniesienia
Cytowanie artykułów (8)
Zamknij Cytowanie artykułów
Uprawnienia
Ryciny / Media
Wywiad audio
Wywiad z dr. Jeffreyem Drazenem na temat wyzwania analizy danych i szczytu oraz nowej polityki wymiany danych ICMJE. (9:24) Pobierz
[więcej w: instytut żywności i żywienia piramida, usg jamy brzusznej bielsko, usg stawu skokowego warszawa ]

Tags: , ,

Comments are closed.

Powiązane tematy z artykułem: instytut żywności i żywienia piramida usg jamy brzusznej bielsko usg stawu skokowego warszawa