Niwelowanie podziału dzielenia się danymi – obserwowanie diabła w szczegółach, a nie w innym obozie ad

Zwolennicy udostępniania danych również wierzą, że pozwoli to innym badaczom wygenerować nowe spostrzeżenia i hipotezy. Ale czy takie spostrzeżenia przyczynią się do poprawy zdrowia w sposób uzasadniający koszty. Wstępne dowody wskazują na mniejszy entuzjazm niż przewidywano w przypadku korzystania ze wspólnych danych RCT. W 2007 roku GlaxoSmithKline utworzył witrynę clinicalstudydatarequest.com (CSDR), w której obecnie dostępne są dane z co najmniej 3049 prób od 13 sponsorów branżowych. Według niezależnego panelu, który recenzował wnioski badawcze, w ciągu pierwszych 2 lat złożono 177 wniosków, w większości przeznaczonych na nowe badania i publikacje, ale pomimo znacznych inwestycji ze strony sponsorów branżowych do tej pory zgłoszono tylko cztery rękopisy. Brian Strom, jeden z członków panelu, zauważył, że ponieważ branża analizuje swoje dane w tak wyczerpujący sposób w oczekiwaniu na intensywne przesłuchania z Urzędu ds. Żywności i Leków, możliwe jest, że dane nieindustrialne przyniosą więcej nowych odkryć. Jednak zasoby przemysłu znacznie przekraczają zasoby akademickie, więc relatywnie rzecz biorąc, koszty udostępniania danych dla naukowców będą znacznie większe.
Bardziej znaczącym wyzwaniem opisanym przez badaczy, którzy chcą wykorzystać dane innych osób, wydaje się jednak uciążliwy charakter analizy danych za zaporą ogniową. Zamiast otrzymywać dane do samodzielnej analizy, badacze przedkładali zapytania statystyczne CSDR prowadzone przez menedżerów repozytorium, co było czasochłonnym procesem. Zgodnie ze słowami Stroma konsensus był taki, że prawdziwe udostępnianie danych byłoby lepsze niż dostęp do danych na specjalnej stronie internetowej .
Co to jest prawdziwe udostępnianie danych. Czy praca wymagana do przezwyciężenia tych wyzwań lub osiągniętych rezultatów różni się, gdy podział jest narzucany z zewnątrz, a nie motywowany prospektywnie określonymi wspólnymi celami. Badacze kliniczni, mimo wszystko, długo współpracowali w wysiłkach zmierzających do odpowiedzi na pytania bez odpowiedzi. Ponad 30 lat temu, na przykład, Collins doprowadził do utworzenia jednostki badań klinicznych, globalnego konsorcjum testerów, którzy chcieli dzielić się danymi i łączenie ich wyników. Choć wymagało to olbrzymich nakładów czasu i niekończącej się komunikacji między badaczami, aby zrozumieć wzajemnie swoje zbiory danych, istniało wspólne poczucie celu i duma z klinicznie znaczących rezultatów. Na przykład, chociaż sądzono, że tamoksyfen zmniejsza nawrót, ale nie poprawia przeżywalności u kobiet z rakiem piersi, poprzez planowaną łączną analizę z dłuższym okresem obserwacji i większą liczbą pacjentów, grupa odkryła, że istnieje korzyść przeżycia – przekształcenie standardu care.2
Dlatego Collins mocno wierzy w korzyści płynące z udostępniania danych, ale zaleca rozważenie wszystkich możliwych problemów. Porównując względną łatwość udostępniania danych w 1995 r., Kiedy prospektywnie zaplanowano metaanalizę leczenia cholesterolem, 3 do bieżących przylegających i bardziej czasochłonnych procesów, Collins zauważa: To ironia, że w wyniku danych- dzielenie się programem i formalizacja systemów, teraz trudniej jest uzyskać dostęp do danych. Gromadzenie ogromnych baz danych genetycznych sugeruje, że te techniczne i biurokratyczne wyzwania rosną
[więcej w: instytut żywności i żywienia piramida, usg jamy brzusznej bielsko, psychoterapia zielona góra ]

Tags: , ,

Comments are closed.

Powiązane tematy z artykułem: instytut żywności i żywienia piramida psychoterapia zielona góra usg jamy brzusznej bielsko