Czyje dane są w każdym razie Czy perspektywa pacjenta może przyspieszyć debatę o udostępnianiu danych

Według Sara Riggare, większość pacjentów nie zastanawia się zbytnio nad udostępnianiem danych, ale ci, którzy uważają obecny system za nieuzasadniony. Pacjenci oczekują, że pracownicy służby zdrowia i naukowcy wykorzystają dane pacjentów w najlepszy możliwy sposób. To, że jest walka o to, co jest najlepsze, jest kłopotliwe i rozczarowujące. Riggare jest inżynierem i doktorantką w Centrum Informatyki Zdrowia w Karolinska Institutet w Sztokholmie, gdzie bada modele i metody cyfrowej samoopieki w chorobach przewlekłych – sposoby wykorzystania technologii w monitorowaniu i leczeniu. Ona także jest pacjentem. Riggare miała pierwsze symptomy choroby Parkinsona we wczesnych nastolatkach i nazywa siebie pacjentem cyfrowym . Aktywnie angażuje się we własną opiekę, opowiada się zarówno za prawem pacjentów do dostępu do własnych danych medycznych, jak i do aktywniejszego systemu opieki zdrowotnej. wykorzystuj doświadczenia pacjentów jako zasób. Dzieli się opiniami na swoim blogu Sara. Nie cierpliwy, ale nie cierpliwy. 1
Podobnie jak w przypadku Riggare, pacjenci, którzy wzięli udział w ostatnim raporcie Journal dotyczącym dostosowania zachęt do udostępniania danych, chcą szybko udostępniać swoje dane, zwłaszcza w celu zapewnienia, że inni pacjenci wiedzą o możliwych skutkach ubocznych. Ale chcą również mieć kontrolę nad tym, jak dane są udostępniane. Na przykład, byliby bardziej niezdecydowani, gdyby brali udział w interesach komercyjnych lub innych – na przykład, gdyby systemy opieki zdrowotnej chciały wykorzystać dane do podjęcia decyzji o zapewnieniu opieki niektórym grupom lub gdyby interesy handlowe im.
Pacjenci powiedzieli także, że chcą, aby wyniki badań zostały udostępnione samym uczestnikom, wraz z wyjaśnieniem, co oznaczają dla nich wyniki – coś, co generalnie nie dzieje się teraz. Ponadto, większość uczestników stwierdziła, że podjęła próbę, aby nie poszerzyć wiedzy, ale aby uzyskać to, co według lekarza było najlepszą opcją leczenia dla nich. Wszystko to rodzi pytania o to, jak dobrze pacjenci rozumieją formy zgody.
W pewnym stopniu to, co świadoma zgoda oznacza, że zaangażowane strony przewodników myślą o tym, kto jest właścicielem i powinny kontrolować dane z badań klinicznych. Wartość prób dla społeczeństwa i innych pacjentów niekoniecznie jest taka sama jak korzyści poszczególnych uczestników projektów badawczych. Ponadto uczestnicy mogą być podatni na zagrożenia i uzależnieni od porad i zaleceń lekarza. Mogą czuć się poddani presji, aby uczestniczyć lub nie zrozumieć pełnych implikacji tego działania – wszystko to przyczynia się do dylematów etycznych, które wymagają starannej regulacji badań medycznych.
Przed II wojną światową nie istniały pisemne międzynarodowe przepisy lub konwencje regulujące badania medyczne. Koncepcja, że dobrowolna zgoda człowieka jest absolutnie niezbędna została wprowadzona w Kodeksie norymberskim 2, który został sformułowany w sierpniu 1947 r. Przez amerykańskich sędziów, którzy przewodniczyli procesowi nazistowskich lekarzy oskarżonych o przeprowadzanie morderczych i torturujących ludzkich eksperymentów w obozach koncentracyjnych .
Stopniowo stało się jasne, że społeczność badawcza musi jeszcze bardziej zintensyfikować swoją świadomość etyczną. Na przykład dobrowolna zgoda nie była licencją na przeprowadzanie nieetycznych eksperymentów ani wykonywanie jakichkolwiek czynności, które naukowiec chciałby z danymi pacjenta
[patrz też: magnesy ferrytowe, stomatolog poznań, anatomia palpacyjna ]

Tags: , ,

Comments are closed.

Powiązane tematy z artykułem: anatomia palpacyjna magnesy ferrytowe stomatolog poznań