Czyje dane są w każdym razie Czy perspektywa pacjenta może przyspieszyć debatę o udostępnianiu danych ad

Światowe Stowarzyszenie Medyczne koordynowało pracę prowadzącą do Deklaracji Helsińskiej, przyjętą w czerwcu 1964 r. (I od czasu jej rewizji siedmiokrotnie). Chociaż deklaracja nie jest prawnie wiążąca, została skodyfikowana lub wpłynęła na wiele przepisów krajowych i regionalnych. W 2008 r. Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków przestała wymagać przeprowadzenia badań poza Stanami Zjednoczonymi w celu zastosowania się do Deklaracji, a prawodawstwo amerykańskie i europejskie wydaje się teraz zmierzać w różnych kierunkach w zakresie udostępniania danych. Mówiąc najprościej, spór dotyczy tego, czy zgoda oznacza przekazanie przez pacjenta praw własności naukowcom lub czy pacjenci są właścicielami danych i dają badaczom licencję na ich wykorzystanie do określonego celu.
Jedna z uczestniczek szczytu, Sharon Terry – prezes i dyrektor generalny Genetic Alliance, sieć, która ma na celu pomóc ludziom przejąć opiekę nad własnym zdrowiem, oraz matka dwójki dzieci z rzadką chorobą genetyczną – zauważyła, że Uczestnicy badania nie są pacjentami w tradycyjny sens tego słowa. To naprawdę powinno być postrzegane jako partnerstwo.
Jednak dyskusja na temat udostępniania danych w dużej mierze odbyła się pomiędzy badaczami klinicznymi, którzy spędzili lata zbierając, kuratorując i analizując dane z badań klinicznych i naukowcami danych, którzy chcieliby dodać wartości do tych danych przez ponowne przeanalizowanie i ponowne wykorzystanie ich w nowatorski sposób. Dyskusja dotyczyła własności danych, czy reanaliza przeprowadzona niezależnie od pierwotnej grupy badawczej kiedykolwiek będzie ważna, i czy naukowcom dane są sprawiedliwe, aby uzyskać dane za darmo . Obie strony twierdzą, że są w najlepszym interesie pacjenta i społeczeństwa w głębi serca, ale niewielu zwolenników obu obozów zapytało pacjentów, jakie są ich zainteresowania.
Pacjenci i przedstawiciele pacjentów byli wdzięczni za zajęcie miejsca przy stole na szczycie i zapewniali świeże spojrzenie na badania naukowe, medycynę i opiekę nad pacjentami. Cyfrowi pacjenci , tacy jak Riggare i Dave deBronkart (który nazywa siebie e-pacjentem Dave ), rzecznicy praw obywatelskich, tacy jak Terry, oraz twórcy i użytkownicy takich inicjatyw, jak PatientLikeMe i Quantified Self, nie chcą być biernymi obserwatorami i źródłem dane badawcze. Wykorzystują siłę Internetu do angażowania się we własną opiekę, interakcji z klinicystami i innymi pacjentami, tworzenia nowej wiedzy i proponowania nowych sposobów dostarczania opieki zdrowotnej. Wierzą w dzielenie się danymi i doświadczeniami, aby pomóc sobie i innym pacjentom. Anna McCollister-Slipp, główny rzecznik badań uczestniczących w Scripps Translational Science Institute, przypomniała uczestnikom szczytu, że Pacjenci są inteligentni, bardzo otwarci – i wielu z nas ma codzienne zajęcia, które mogą przynieść zupełnie nowy zestaw umiejętności do badań medycznych. Wiemy, jak to jest żyć z chorobą i może pomóc szybciej rozwiązać problemy.
Zapytana, czy niepokoi się o prywatność pacjentów w przypadku udostępnienia danych próbnych, Riggare powiedział, że prywatność nie jest stała. Różni się w zależności od kontekstu. Jeśli masz chorobę zagrażającą życiu i potrzebujesz pomocy, nie interesuje Cię prywatność. Pytanie brzmi także: ile osób umrze, jeśli nie udostępnimy danych. Osobiście znam ludzi, których życie zostało uratowane, ponieważ udostępniono dane dotyczące guza.
Riggare twierdzi, że otrzymywanie opieki medycznej zawsze oznacza utratę prywatności
[podobne: szpik kostny dawca, kolendra mielona, wyszukiwarka skierowań na leczenie sanatoryjne ]

Tags: , ,

Comments are closed.

Powiązane tematy z artykułem: kolendra mielona szpik kostny dawca wyszukiwarka skierowań na leczenie sanatoryjne